Când am devenit atât de bună la supraviețuire încât nimeni nu a mai observat că mă înec

Urăsc faptul că „survival mode” a devenit cine sunt. Cred că asta mă doare uneori mai tare decât migrena în sine, pentru că nu mai vorbim doar despre niște episoade de durere care vin și pleacă. Vorbim despre felul în care ani întregi de durere, frică, oboseală și hiper-alertă îți schimbă încet personalitatea, reacțiile, relațiile și felul în care exiști în lume. Vorbim despre momentul acela aproape imposibil de identificat exact în timp, în care încetezi să mai trăiești natural și începi să funcționezi strategic, calculat, precaut, ca și cum întreaga ta existență ar fi o negociere continuă cu propriul sistem nervos.

La început nu eram așa. La început încă mai spuneam când mă doare. Încă mai aveam curajul sincerității. Încă mai credeam că dacă explic suficient de bine, oamenii vor înțelege. Spuneam că nu pot ieși pentru că am migrenă și chiar mă așteptam să nu trebuiască să justific mai mult de atât. Spuneam că sunt epuizată și credeam că lumea va înțelege că nu este genul acela normal de oboseală care trece cu o noapte de somn. Dar, după suficient timp, începi să observi expresiile oamenilor. Începi să vezi iritarea subtilă, neîncrederea, oboseala lor emoțională. Începi să simți că durerea ta devine incomodă pentru ceilalți. Și atunci începi să reduci totul. Să minimizezi. Să traduci suferința în propoziții acceptabile social.

Spui că ești doar puțin obosită când, de fapt, simți că organismul tău se prăbușește. Spui că ai doar o durere de cap când lumina îți sfâșie efectiv creierul, zgomotele par să lovească direct în sistemul tău nervos, iar mirosul banal de parfum, cafea sau mâncare caldă începe să îți provoace greață. Spui că ai nevoie de puțină liniște când, în realitate, corpul tău urlă după întuneric, după aer rece, după liniștea aceea absolută în care nici frigiderul să nu se mai audă. Și faci asta atât de des încât, la un moment dat, devii foarte bună la a părea bine.

Asta este partea pe care cred că oamenii nu o înțeleg despre migrenă și despre durerea cronică în general: faptul că, după suficient timp, nu mai arăți ca un om bolnav. Arăți ca un om funcțional care poate duce multe. Și exact asta devine tragedia. Pentru că lumea începe să admire ceea ce, de fapt, este doar un mecanism de supraviețuire dus la extrem. Oamenii spun că ești puternică, că le gestionezi bine pe toate, că nu ai cum să fii chiar atât de afectată dacă încă poți munci, dacă încă poți scrie, dacă încă poți zâmbi și vorbi normal. Nu înțeleg că uneori oamenii care funcționează cel mai bine sunt exact oamenii care au învățat să se destrame în liniște.

„Cea mai cumplită formă de durere este atunci când zâmbești doar ca să împiedici lacrimile să cadă.” — Hiro Mashima

Cred că, într-un fel foarte trist, migrena m-a învățat să devin propriul meu sistem de management al crizei. Totul este calculat acum. Lumina din supermarketuri. Muzica prea tare din restaurante. Mirosul de detergent din hainele oamenilor. Programul. Somnul. Nivelul de stres. Oamenii. Emoțiile. Chiar și lucrurile mici, aparent normale, încep să fie evaluate prin întrebarea: „Oare asta îmi va declanșa o migrenă?” Fiecare zi începe cu o evaluare inconștientă a riscurilor, ca și cum propriul meu corp ar fi devenit un teritoriu instabil pe care trebuie să îl monitorizez permanent. Și obosește. Dumnezeule, cât obosește. Obosește să fii mereu atentă. Să fii mereu pregătită pentru posibilitatea că în orice moment totul se poate transforma într-un episod de durere pe care nimeni din jurul tău nu îl poate vedea cu adevărat.

Și, încet, „survival mode” începe să îți intre în oase. Nu mai știi să te relaxezi complet. Nu mai știi să ai încredere că va fi bine. Nu mai știi să te abandonezi bucuriei fără să existe undeva în fundal anxietatea că urmează să plătești pentru momentul acela de liniște. Devii păzit. Devii controlat. Devii un om care își protejează atât de mult interiorul încât începe să închidă afară inclusiv lucrurile bune. Fericirea devine greu de simțit. Iubirea devine înfricoșătoare pentru că presupune vulnerabilitate. Încrederea devine aproape imposibilă. Și uneori mă uit la mine și am senzația că am devenit foarte bună la a supraviețui, dar am uitat complet cum se trăiește.

Cel mai greu este că oamenii chiar cred că mă descurc bine. Și poate îi înțeleg. Pentru că mă văd funcționând. Mă văd scriind, organizând, muncind, fiind responsabilă, fiind prezentă. Nu mă văd în nopțile în care stau nemișcată cu ochii închiși, pentru că până și simplul gest de a întoarce capul pe pernă face durerea să pulseze violent. Nu mă văd atunci când încerc să respir cât mai încet, ca și cum propriul meu corp a devenit prea zgomotos pentru propriul meu creier. Nu mă văd în momentele în care încerc să răspund normal la un mesaj în timp ce simt că psihic mă scufund. Nu mă văd atunci când stau singură și încerc să îmi adun energia minimă necesară ca să mai trec prin încă o zi. Și cred că există ceva devastator în faptul că devii atât de bun la funcționat încât nimeni nu mai observă cât de aproape ești uneori de prăbușire completă.

Iar după un timp începe să îți fie rușine. Rușine să mai spui că nu te simți bine. Rușine să spui că ai din nou migrenă. Rușine că iar trebuie să anulezi o întâlnire. Rușine că iar nu te poți ridica din pat. Rușine că oamenii probabil cred că exagerezi, că ești neserioasă, leneșă sau prea sensibilă. Și totuși o faci. Trimiți iar mesajul acela. „Îmi pare rău, nu pot ajunge.” Și de fiecare dată îl scrii cu sentimentul acela cumplit că devii o dezamăgire ambulantă pentru oamenii din jurul tău. Cred că acesta este unul dintre cele mai umilitoare lucruri pe care le produce durerea cronică: faptul că începi să te simți vinovată pentru propriul corp.

Uneori vreau să întreb cât de vizibil trebuie să devină efortul meu ca să conteze în sfârșit. Pentru că am încercat. Dumnezeule, cât am încercat. Am învățat limbajul oamenilor. Mi-am ajustat tonul. Mi-am controlat reacțiile. Am purtat responsabilități fără să cer prea mult în schimb și am continuat să ofer tot ce aveam mai bun atât de constant încât oamenii au început să creadă că aceea este forma mea naturală. Și, cumva, cu cât am devenit mai de încredere, cu atât oboseala mea a devenit mai invizibilă. Nimeni nu observă persoana care ține totul împreună până în momentul în care nu mai poate.

Iar partea cea mai tristă este că, după suficient timp, începi să confunzi faptul că ești necesar cu faptul că ești iubit. Devii omul pe care toți se bazează și începi să trăiești din validarea aceea toxică a utilității. Pentru că atunci când oamenii au nevoie de tine măcar simți că exiști cu un scop. Dar există o diferență enormă între a fi valoros ca om și a fi valoros doar prin cât poți duce. Și cred că foarte mulți oameni cu durere cronică ajung să își lege valoarea personală de capacitatea lor de a continua indiferent cât doare.