Trebuie să-mi iau viața înapoi. Ce am învățat într-o zi întreagă la Conferința Națională #DespreMigrenă

Povestea zilei de 11 septembrie 2026 a început, pentru mine, la ora 4:45 dimineața, când m-am trezit ca să plec spre aeroportul Timișoara. Dar, dacă vreau să fiu corectă, povestea acestei zile începuse de fapt cu nouă luni mai devreme, în ianuarie, tot la Timișoara, la o întâlnire organizată de Despremigrena.ro și Asociația pentru Sănătatea Creierului. Am mers atunci ca pacient cu migrenă cronică, după mai bine de două decenii de experiență pe care nu mi-am dorit-o și cu senzația, probabil familiară multor pacienți cronici, că încercasem deja cam tot ce se putea încerca.

Acolo am cunoscut-o pe Cristina Vlădău, cofondator al Asociației pentru Sănătatea Creierului, care îmi citise articolele despre migrenă de pe blog și care mi-a lansat invitația de a participa, în septembrie, la Conferința Națională pentru Pacienți #DespreMigrenă.

În ianuarie, septembrie mi se părea undeva foarte departe, iar ideea că voi ajunge la București și voi vorbi în fața unei săli despre propria mea experiență cu migrena părea aproape imposibilă. Și totuși s-a întâmplat. Mai mult decât atât, cele nouă luni dintre cele două întâlniri au schimbat enorm felul în care arată viața mea. Informațiile pe care le-am aflat atunci m-au determinat să caut mai departe, să descopăr opțiuni pe care nu le cunoșteam și să ajung, în cele din urmă, într-o situație incomparabilă cu cea în care mă aflam anul trecut pe vremea aceasta. Poate tocmai de aceea am plecat spre București cu o curiozitate enormă: dacă o singură întâlnire îmi oferise informații care au contribuit la o schimbare atât de mare în viața mea, ce aveam să mai aflu de data aceasta?

O zi care a început la 4:45 și avea să se termine, desigur, cu o lecție despre somn

La 4:45 m-am trezit, am plecat spre aeroportul din Timișoara, iar la 8:45 eram deja la Hilton Garden Inn Bucharest Old Town, unde urma să se desfășoare cea de-a patra ediție a Conferinței Naționale pentru Pacienți #DespreMigrenă, organizată de Asociația pentru Sănătatea Creierului cu ocazia #MigraineActionDay2026. Aveam să-mi dau seama abia spre sfârșitul zilei cât de ironic fusese să încep la 4:45 tocmai ziua în care urma să ascult o prezentare despre relația dintre somn și migrenă, dar la ora aceea încă nu ajunsesem la capitolul restanțelor personale. Eram la începutul unei zile pe care o așteptasem luni întregi.

Primul moment care m-a făcut să conștientizez cu adevărat că ziua aceea era diferită a fost întâlnirea cu organizatorii. Paradoxal, m-am simțit puțin ciudat, pentru că sunt atât de obișnuită să mă implic în organizarea evenimentelor, să întreb ce mai trebuie făcut, unde pot ajuta, ce trebuie verificat, mutat sau rezolvat, încât să fiu pur și simplu invitat și să nu trebuiască să mă ocup de nimic mi s-a părut aproape nefiresc. Pentru o zi, rolul meu era altul: trebuia să fiu acolo, să ascult, să învăț și, când avea să-mi vină rândul, să-mi spun povestea. Iar când mi-am văzut numele la masa speakerilor – Patricia Popescu-Cevei, #MigraineActionDay2026 – invitația făcută cu nouă luni înainte, care în ianuarie păruse atât de îndepărtată, a devenit brusc foarte concretă.

Când experiența pacientului începe să poată fi măsurată

Una dintre noutățile prezentate la începutul conferinței a fost Scorul Migrenei, disponibil acum și în limba română, un instrument prin care pacientul poate evalua mai structurat impactul migrenei asupra propriei vieți. Sunt urmărite aspecte precum frecvența atacurilor, intensitatea durerii, severitatea simptomelor și eficiența tratamentului, iar pentru pacient un asemenea instrument poate însemna mai mult decât un rezultat obținut în câteva minute: poate deveni un punct de plecare pentru o discuție mai clară cu medicul.

Mi s-a părut important tocmai pentru că migrena este greu de povestit. După ani întregi, „mă doare foarte tare” nu mai spune mare lucru, după cum nici „am avut o lună grea” nu reușește să descrie ce s-a întâmplat de fapt. Zilele se amestecă, atacurile se suprapun peste muncă, familie, planuri și toate lucrurile care trebuie făcute oricum, iar pacientul se obișnuiește uneori atât de mult să funcționeze în condiții anormale, încât propria lui definiție a normalității se modifică. Într-un fel, întreaga mea zi avea să ajungă tot la măsurarea migrenei: medicii aveau să o măsoare prin criterii, zile, simptome și protocoale, iar eu aveam să ajung, câteva ore mai târziu, la propria mea unitate de măsură – zilele de viață recuperate.

Până acolo însă, un alt număr avea să rămână cu mine.

41,3% și toate vocile din spatele unui procent

Dintre toate informațiile prezentate în prima parte a conferinței, aceasta m-a urmărit cel mai mult. În rezultatele studiului privind cunoștințele, percepțiile și atitudinile populației generale față de migrenă, prezentat în cadrul panelului „Migrena în România. The story so far…”, 41,3% dintre respondenți consideraseră adevărată afirmația că „migrena este doar o durere de cap mai puternică decât în mod obișnuit”.

Pentru mine, care trăiesc cu migrenă cronică, 41,3% nu este doar un procent afișat pe un ecran. Este aproape o colecție de voci pe care le-am auzit de-a lungul anilor și care mi-au provocat unele dintre cele mai puternice sentimente de invalidare și frustrare. Sunt replicile spuse uneori din grijă, alteori dintr-o dorință sinceră de a ajuta și, probabil, de cele mai multe ori fără intenția de a răni:

– Și pe mine mă doare capul. Iau X și îmi trece.
– Nu te mai stresa.
– Ai băut apă?
– Ai încercat Y? Știu pe cineva la care a făcut minuni.

Știu că oamenii vor adesea să ajute. Numai că, atunci când trăiești de ani întregi cu migrenă, ai trecut prin consultații, investigații, tratamente, încercări și schimbări, iar uneori întreaga ta existență trebuie reorganizată în jurul bolii, este greu să auzi că poate soluția pe care n-ai descoperit-o încă este… să bei niște apă. Poate că acesta este unul dintre lucrurile cel mai greu de explicat despre migrenă: nu doare numai ceea ce se întâmplă în corp. Doare și să nu fii crezut, să ți se minimalizeze experiența și să simți că trebuie să justifici iar și iar faptul că nu ai „doar o durere de cap”.

Stăteam în sală și ascultam medici vorbind despre migrenă în cifre, mecanisme, simptome, studii, tratamente și ani de cercetare, iar pe ecran apăreau grafice și procente în care mă surprindeam recunoscând bucăți din propria mea viață. Este un sentiment straniu să vezi explicat științific, pe un ecran mare, ceva ce propriul corp îți explică de 24 de ani, fără PowerPoint și, de cele mai multe ori, fără să te întrebe dacă ai timp pentru lecția zilei.

Din pacient am redevenit, pentru câteva zeci de minute, în primul rând mamă

Unul dintre panelurile conferinței a fost dedicat tipurilor speciale de migrenă. S-a vorbit despre migrena de-a lungul etapelor vieții femeii, despre influența fluctuațiilor hormonale și despre particularitățile atacurilor asociate anumitor perioade, dar partea despre migrena la copii și adolescenți, susținută de Dr. Cristina Moțoescu și Conf. Dr. Catrinel Iliescu, medici neurologi pediatri, m-a atins într-un loc în care nu mai ascultam doar ca pacient cu migrenă cronică. Ascultam ca mamă.

Știu cum este să trăiești cu migrena și știu și că istoricul familial contează, așa că am fost întotdeauna atentă la Eric. Când era mic, fiecare durere de cap mă speria și mă făcea să mă întreb dacă un simptom aparent banal nu putea avea legătură cu migrena. M-am gândit inclusiv la faptul că, la copii, manifestările migrenoase pot arăta diferit de imaginea clasică pe care noi, adulții, o asociem unei crize și m-am temut inclusiv de posibilitatea migrenei abdominale. Acum Eric este preadolescent, poate să-mi spună ce simte, unde îl doare, cum îl doare și dacă ceva este diferit, iar odată cu el am schimbat și eu felul în care stau de pază. Nu vreau să-l întreb obsesiv dacă îl doare capul, nu vreau să proiectez asupra lui boala mea și nici să construiesc, din propria teamă, un diagnostic pe care nu îl are. Așa că aștept pașii lui spre mine, dar sunt atentă, probabil mult mai atentă decât ar fi un părinte care nu știe cum arată migrena din interior.

Discuția despre accesul copiilor și adolescenților la terapiile pentru migrenă a adăugat însă, peste teama firească de părinte, și revoltă. În cadrul conferinței s-a discutat despre diferențele existente în accesul pediatric la anumite tratamente specifice și la mecanismele de compensare disponibile adulților, iar pentru mine întrebarea a devenit inevitabil personală: dacă într-o zi copilul meu va avea nevoie de un asemenea tratament, de ce accesul lui ar trebui să fie mai dificil doar pentru că este copil?

Un copil cu migrenă nu este doar un viitor pacient adult, pe care îl putem pune cumva în așteptare până la majorat. Este pacient acum. Are școală acum, prieteni acum, activități, sport, vacanțe, aniversări, examene, planuri și o copilărie care se întâmplă acum, iar o criză de migrenă nu devine mai puțin reală pentru că omul care o trăiește încă nu a împlinit 18 ani. Eu sper ca Eric să nu aibă niciodată nevoie de toate lucrurile pe care le-am învățat despre migrenă pe propria piele și sper să rămân doar mama aceea poate puțin prea atentă, care tresare la câte o durere de cap și apoi își vede copilul plecând mai departe la treburile lui. Dar, dacă vreodată va face acei pași spre mine și îmi va spune că ceva nu este în regulă, vreau să pot face mai mult decât să-l iau în brațe și să-i spun „Știu. Mama înțelege.” Vreau să existe și un sistem pregătit să-l ajute.

După prânz, am schimbat scaunul

Până la pauza de masă fusesem pacientul din sală, omul care asculta, lua notițe și își regăsea fragmente din propria experiență în ceea ce se discuta pe scenă. După prânz urma însă Panelul 4, dedicat migrenei cronice, iar de data aceasta eu urma să fiu unul dintre oamenii cu microfonul. Participam ca speaker din perspectiva pacientului cu migrenă cronică, aducând în discuție ceea ce știam nu din manuale sau studii, ci din 24 de ani de viață trăită cu această afecțiune.

Bineînțeles că mă pregătisem. Aveam o poveste de aproximativ zece minute în cap, frumos așezată, cu început, cuprins și încheiere, pentru că, na, sunt eu și până și spontaneitatea mea preferă să vină cu agenda făcută. Apoi am primit microfonul și am uitat tot. Complet. Am întrebat-o pe colega mea de panel dacă nu și-ar dori cumva să înceapă ea, m-a refuzat, așa că nu mi-a mai rămas decât să recunosc adevărul: știam că am zece minute la dispoziție să-mi spun experiența, povestea pe care mi-o pregătisem dispăruse complet, așa că aveam să încep cu povestea despre cum intrase migrena în viața mea. Din nefericire, povestea aceea n-aveam cum s-o uit. O spun de 24 de ani.

Migrena a venit în viața mea la 15 ani și n-a mai plecat. Astăzi am 39 de ani, ceea ce înseamnă că 24 dintre ei i-am trăit împreună cu ea. În timpul acesta am încercat cam tot ce puteam încerca, am trecut prin diferite specialități medicale, am căutat explicații, soluții și variante și am încercat să înțeleg nu doar ce se întâmplă cu mine, ci mai ales ce aș putea face ca să-mi fie mai ușor. Numai că viața nu se oprește politicoasă și anunță „Patricia are migrenă, revenim când se simte mai bine”, așa că, în paralel cu toate căutările, a trebuit să învăț să funcționez.

Se spune că tot ceea ce nu te omoară te face mai puternic. Eu nu sunt chiar convinsă. Uneori, tot ceea ce nu te omoară te face pur și simplu foarte priceput la adaptare, iar eu exact asta am devenit. În perioadele în care aveam aproximativ 20 de zile de migrenă într-o lună, am învățat să muncesc în celelalte zece cât pentru treizeci. Mi-am construit obiceiuri, comportamente și mecanisme prin care să folosesc la maximum zilele în care corpul îmi permitea să funcționez, pentru că undeva în fundal exista permanent gândul că trebuie să profit de ziua de azi, fiindcă nu știu ce voi putea face mâine.

Sala a râs la ironiile mele, iar mie mi-a plăcut să văd că, printre râsete, erau oameni care dădeau din cap pentru că se recunoșteau. Poate acesta a fost unul dintre momentele în care am înțeles cel mai clar de ce este important ca vocea pacientului să existe într-o asemenea conferință. Poveștile noastre nu sunt identice, dar unele fragmente seamănă teribil de mult, iar uneori recunoașterea aceea tăcută dintre doi oameni care au trăit lucruri asemănătoare spune la fel de mult ca o explicație foarte elaborată.

De la 20 la 8 și matematica mea preferată din ultimii 24 de ani

Schimbarea adevărată a început pentru mine abia în ultimul an, după ce informațiile aflate prin Asociația pentru Sănătatea Creierului și DespreMigrena.ro m-au determinat să caut mai departe și să descopăr opțiuni despre care până atunci nu știam. După 24 de ani de căutări, lucrurile au început în sfârșit să se schimbe concret: am ajuns de la aproximativ 20 de zile de migrenă pe lună la aproximativ 8.

Opt zile de migrenă într-o lună pot părea în continuare enorm de multe unui om care nu trăiește cu această afecțiune și, obiectiv vorbind, sunt multe. Numai că eu am început să mă uit altfel la matematica aceasta. Nu mă uit doar la cele opt zile care mi-au rămas, ci mai ales la cele 12 pe care le-am câștigat. Sunt 12 zile în care pot face planuri fără să încerc să înghesui o lună întreagă în câteva ferestre de funcționare, zile în care pot să muncesc fără să recuperez anticipat pentru o criză despre care mă tem că va veni și zile în care pot pur și simplu să exist fără ca migrena să fie personajul principal.

După povestea mea, Dr. Armand Frăsineanu a continuat discuția explicând ce înseamnă migrena cronică și migrena hemiplegică, ce opțiuni terapeutice există în România și care este protocolul de tratament. Mi-a plăcut foarte mult această ordine, pentru că mi s-a părut că rezumă, de fapt, unul dintre motivele pentru care astfel de evenimente sunt necesare: mai întâi pacientul spune cum se trăiește, apoi medicul explică ce se poate face. Medicina și experiența pacientului nu trebuie să concureze pentru microfon, pentru că au nevoie una de cealaltă.

Dacă ar fi să păstrez un singur mesaj din ceea ce am spus eu în panel, ar fi acela că există speranță pentru oamenii care trăiesc cu migrenă și că merită să continuăm să căutăm informație, să mergem la evenimente, să ascultăm medicii și organizațiile de pacienți, să punem întrebări și să ascultăm inclusiv experiențele celorlalți pacienți. Nu știi niciodată de unde poate veni informația care îți schimbă viața. Eu am căutat-o mai bine de două decenii, iar migrena nu a dispărut nici acum, dar la 39 de ani, după 24 de ani cu ea, am primit înapoi 12 zile din fiecare lună.

Pentru mine nu sunt „doar” 12 zile. Sunt 12 dimineți și 12 seri, 12 bucăți de viață și 12 ocazii de a spune „da” în loc de „nu pot astăzi”. Sunt 12 zile în care pot să mă bucur de viața mea și în care trăiesc, nu doar supraviețuiesc.

Ultimul panel sau momentul în care migrena mi-a scos și carnetul de restanțe

După o zi în care vorbisem despre migrenă episodică și cronică, despre copii și adolescenți, despre fluctuații hormonale, tratamente, protocoale și despre felul în care toate acestea arată din perspectiva pacientului, ultimul panel a dus discuția către intervențiile în stilul de viață. Până în acel moment mă simțisem relativ confortabil în postura pacientului care poate spune „da, știu, trăiesc cu asta de 24 de ani”, numai că a venit prezentarea despre somn și am avut senzația că cineva mi-a scos discret carnetul de note. Dacă ar exista o materie numită „Somn”, eu nu doar că aș avea restanță, dar probabil aș fi studentul acela despre care profesorul întreabă dacă mai intenționează să se prezinte vreodată la examen.

Dorm prea puțin pentru că încerc să fac prea multe și, chiar și atunci când ajung în sfârșit în pat, adorm extrem de greu. Nu este o revelație pe care am avut-o la conferință și nici prima dată când îmi spun că trebuie să schimb ceva. Îmi doresc de mult să-mi schimb programul și relația cu somnul, numai că am ajuns într-un cerc vicios din care este mult mai greu să ieși decât pare atunci când soluția este formulată simplu: „Trebuie să dormi mai mult”.

Prezentarea Alexandrei Opriș, Sleep Health Educator, despre somn și migrenă mi-a atras atenția tocmai pentru că relația dintre cele două poate funcționa în ambele direcții: somnul perturbat poate influența migrena, în timp ce durerea și simptomele migrenei pot afecta, la rândul lor, somnul. Ajungi astfel într-un cerc în care uneori nici nu mai știi cine a început cearta, dar știi sigur că ambele părți refuză să plece acasă.

În cazul meu, discuția despre somn m-a făcut să mă întorc mental la ceea ce povestisem cu numai câteva ore înainte în panelul despre migrena cronică. În anii în care aveam aproximativ 20 de zile de migrenă pe lună, am învățat să muncesc în cele aproximativ zece zile funcționale cât pentru treizeci, nu pentru că mi-am propus să transform asta într-o performanță și nici pentru că migrena m-ar fi făcut, prin vreun miracol motivațional, mai productivă, ci pur și simplu pentru că acesta a devenit unul dintre mecanismele mele de adaptare. Când puteam, făceam mult, repede și, de preferat, în avans, pentru că nu știam ce voi putea face a doua zi.

Numai că organismul meu nu pare să fi semnat contractul prin care zilele funcționale primesc mai multe ore doar pentru că eu am multe de recuperat. Iar acum, când am ajuns de la aproximativ 20 de zile de migrenă la aproximativ opt și mă bucur enorm de cele 12 zile pe care le-am câștigat, încep să înțeleg că există și o etapă următoare a adaptării: trebuie să învăț ce să fac cu zilele acelea. Reflexul meu este încă să le umplu până la refuz. Dacă astăzi mă simt bine, pot să termin proiectul acela, să mai scriu ceva, să rezolv ce am amânat, să pregătesc lucrurile pentru mâine și, dacă tot sunt funcțională, poate să mai fac încă trei lucruri de pe listă. După atâția ani în care timpul în care puteam funcționa a fost o resursă limitată, am învățat să-l exploatez la maximum. Poate însă că următorul meu mecanism de adaptare nu mai trebuie să fie să învăț cum să fac și mai multe în zilele în care pot, ci să învăț că uneori pot să mă și opresc.

La partea practică susținută de Andrei Burlacu, de la Body Align, am fost, din fericire, un student ceva mai promițător. Nu am rămas doar pe scaune acumulând informații, ci am făcut exerciții pentru zona capului și gâtului și am învățat câteva tehnici de automasaj și detensionare pe care le-am putut încerca chiar acolo și pe care intenționez să le introduc în rutina mea zilnică. Dacă tot mi-a scos conferința carnetul de note, măcar la o materie să încerc să-mi ridic media.

Mi-a plăcut că această ultimă parte a zilei a adus în discuție și lucrurile pe care le putem integra în viața cotidiană fără să le transforme în soluții miraculoase și fără să sugereze că ele înlocuiesc tratamentul migrenei. Pentru mine diferența aceasta este esențială. După 24 de ani cu migrenă, ultimul lucru de care am nevoie este încă o listă de lucruri pe care „ar trebui” să le fac perfect sau sugestia că, dacă aș dormi suficient, aș face suficientă mișcare și aș respecta impecabil toate recomandările, problema ar dispărea. Viața reală și migrena sunt considerabil mai complicate. Am însă nevoie de instrumente, iar unele vin din cabinetul neurologului și din tratament, altele din informațiile oferite de specialiști și organizațiile de pacienți, iar altele pot fi lucruri aparent mici pe care învăț să le integrez în viața mea.

O zi începută la 4:45, un avion întârziat și o concluzie pe care nu o aveam în agendă

După încheierea conferinței am plecat spre aeroport, după o zi începută la 4:45, numai că zborul meu spre Timișoara s-a decalat cu mai bine de două ore. Pentru că, evident, ar fi fost mult prea simplu ca o zi în care tocmai aflasem cât de important este somnul să se termine la o oră rezonabilă. Am scris ultima postare despre conferință din avion, obosită după o zi foarte lungă, dar absolut încântată de tot ceea ce se întâmplase.

Și cred că tocmai acolo, undeva între București și Timișoara, toate informațiile zilei au început să se așeze altfel. Mi-am dat seama că nu plecam de la conferință doar cu notițe, fotografii, câteva tehnici de automasaj sau satisfacția că reușisem să-mi spun povestea în fața unei săli. Plecam cu o hotărâre care, pentru mine, era mult mai importantă: trebuie să-mi iau viața înapoi.

Ultimele nouă luni mi-au demonstrat ceva ce, după atât de mulți ani cu migrenă, poate începusem să nu mai cred cu adevărat: situația se poate schimba. Anul trecut, în perioada aceasta, viața mea arăta cu totul altfel, iar acum am aproximativ 12 zile în plus în fiecare lună. Numai că această schimbare a adus cu ea o întrebare la care nu mă gândisem suficient: dacă am luptat atât pentru a recupera zilele pe care mi le lua migrena, ce fac cu ele acum?

Nu vreau să le ofer imediat suprasolicitării și nici să transform fiecare zi în care mă simt bine într-o cursă de recuperare pentru tot ceea ce n-am putut face înainte. Nu vreau ca singurul meu mecanism de funcționare să rămână acela de a trage de mine cât pot atunci când pot, până când corpul mă obligă din nou să mă opresc. Cele 12 zile pe care le-am câștigat nu trebuie să devină pur și simplu 12 zile suplimentare în care să încapă mai multă muncă, mai multe responsabilități și mai multe lucruri bifate.

De aceea, hotărârea cu care am plecat de la conferință nu este una dintre promisiunile spectaculoase pe care ni le facem după o zi care ne-a impresionat. Nu mi-am promis că de luni voi dormi perfect, voi avea un program impecabil, voi elimina orice sursă de stres și mă voi transforma subit într-o versiune zen a mea, pentru că mă cunosc suficient încât să știu cât ar rezista planul acela. Mi-am propus însă ceva mult mai concret: să tratez suprasolicitarea și sănătatea mea mintală cu aceeași seriozitate cu care am început, în sfârșit, să tratez migrena și să accept că unele lucruri nu trebuie rezolvate singură.

Așa că luni voi suna pentru două programări, una la neurolog și una la psihiatru. Nu pentru că într-o singură zi am găsit toate răspunsurile, ci tocmai pentru că nu vreau să le inventez singură. Vreau să discut cu specialiștii și să construim un plan pentru ceea ce urmează, pentru că poate aceasta este una dintre cele mai importante lecții pe care le-am luat cu mine de la #MigraineActionDay2026, deși nu a apărut pe niciun slide: a cere ajutor specializat nu trebuie să fie ultimul lucru pe care îl faci după ce ai încercat să rezolvi singur absolut totul.

În ianuarie, o întâlnire #DespreMigrenă mi-a oferit informații care au contribuit la schimbarea următoarelor nouă luni din viața mea. În septembrie m-am întors, de data aceasta și ca speaker din perspectiva pacientului cu migrenă cronică, și am putut spune în fața unei săli că am trecut de la aproximativ 20 de zile de migrenă pe lună la aproximativ opt. Am recuperat 12 zile din fiecare lună, iar acum începe partea pe care trebuie să o învăț eu: să nu le folosesc doar pentru a recupera muncă, obligații și lucruri rămase în urmă, ci să le păstrez și pentru mine, pentru familia mea, pentru odihnă, pentru lucrurile care îmi fac plăcere și, pur și simplu, pentru viață.

După 24 de ani cu migrenă am devenit foarte pricepută la supraviețuire și la adaptare. Poate că următoarea mea formă de adaptare trebuie să fie cu totul alta: să învăț, din nou, să-mi trăiesc viața.